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[천막사진관] 난치병 아들에게… “쑥쑥아! 엄마는 이제 괜찮아”제1막 층판상어린선 앓고 있는 환우 이야기
[220호] 2016년 12월 20일 (화) 09:00:47
이윤찬 기자 chan4877@thescoop.co.kr

▲ 쑥쑥이네 가족이 수화로 “가족은 희망이고 사랑입니다”를 표현하고 있다. 왼쪽부터 이모 유은혜씨, 할아버지 유제식씨, 쑥쑥이, 엄마, 할머니 문예숙씨. [사진=오상민 작가]

‘층판상어린선’이라는 질환을 아십니까? 일반인보다 피부가 10배나 빨리 자라는 탓에 물고기 같은 비늘이 생기는 병입니다. 유병률은 0.001%로 극희귀병으로 분류됩니다. 그런데 이 병이 독한 건 ‘난치難治’때문만은 아닙니다. 정부 지원책은 물론 사회 지원망까지 허술하기 때문입니다. 더스쿠프와 천막사진관이 ‘층판상어린선’을 아름답게 극복하고 있는 쑥쑥이네 가족을 만났습니다.

# 1장 붉은 내 아기

유독 입을 많이 벌리는 태아胎兒였다. 뭐가 그리 재미난지 연신 ‘들숨날숨’을 했다. 배 속 개구쟁이 ‘쑥쑥이(태명)’는 그렇게 엄마(유은숙ㆍ32)와 만났다. 다른 태아보다 숨을 많이 쉴 뿐 건강엔 별 문제가 없었다. 기형아 검사도 잘 통과했다.

늦더위가 한풀 꺾인 2010년 10월 중순. 3.3㎏ 남자 아이 ‘쑥쑥이’가 첫 숨을 쉬었고, 엄마는 기쁨의 눈물을 흘렸다. 하지만 기쁨은 1시간도 채 이어지지 않았다. 출산 후 첫 미역국을 마시던 엄마에게 한 간호사가 달려와 날벼락 같은 소식을 전했다. “신생아실에 비상이 걸렸어요. 특이한 케이스라나봐요. 빨리 가보셔야 할 것 같아요.”

놀란 가슴을 애써 진정시키며 만난 아이, 엄마가 생각하던 모습이 아니었다. 얼굴도, 몸도 빨갰다. 피부는 꼭 ‘비늘’ 같았다. 불투명한 얇은 막에 싸인 듯 귀는 접혀 있고, 손가락ㆍ발가락은 움츠러들어 있었다. 엄마는 말 없이 눈물을 흘렸다. ‘배 속에서 장난으로 들숨날숨을 한 게 아니었구나. 숨을 쉬는 게 힘들었던 거구나.’

▲ 2010년 10월 신생아 때의 쑥쑥이. 얇은 막이 온몸을 감싸고 있다. [사진=엄마 유은숙 제공]

“우리 쑥쑥이 왜 이래요?” 의사ㆍ간호사 모두 입을 닫았고, 침묵이 흘렀다. ‘병명을 모르겠다’는 무언의 시그널. 엄마에겐 산고産苦보다 고통스러운 시간이 시작됐다. 병명을 알 수 없으니 잠을 잘 수 없었다. 쑥쑥이는 엄마 없는 신생아실에서, 엄마는 아기 없는 산후조리원에서 힘겨운 나날을 보냈다.

그렇게 한달. 붉은 아이의 병명이 밝혀졌다. ‘층판상어린선’. 일반인보다 피부가 10배나 빨리 자라는 탓에 시시때때로 떼지 않으면 물고기 같은 비늘(인설)이 생기는 질환이다. 이 병에 걸릴 확률은 10만분의 1. 우리나라엔 20여명만 앓고 있는 극희귀병이다.

“눈앞이 캄캄했어요. ‘아닐거야, 정말 아닐거야’라고 되뇌어도 현실은 달라지지 않았어요. ‘왜 나한테만 이런 일이 생길까’라는 생각에 뜬눈으로 밤을 새우기 일쑤였죠.”

# 2장 착한 엄마의 애달픈 이야기

맏딸로 태어난 엄마의 부모님은 ‘청각장애인’이다. 그래서 엄마는 아주 어렸을 적부터 부모님의 귀와 입이 돼야 했다. “혹시 ‘오야지(おやじ)’라는 말 들어보셨어요?” 엄마가 옛 이야기를 힘겹게 꺼냈다.

“오야지는 건설 현장의 작은 리더를 말하는 속어예요. 인부들에게 일감을 나눠주는 역할을 하죠. 제 아버지의 직업은 목수예요. 그래서인지 새벽이면 오야지에게 전화가 걸려왔죠. 주로 ‘어디로 언제까지 오라’는 내용이었는데, 그 말을 수화手話로 아버지에게 전해야 했어요. 그뿐인가요. 식당 일을 하는 어머니에게 걸려 오는 전화도, 집안 대소사大小事도 제가 챙겨야 했죠. 두 동생은 어렸기 때문에 가족 중에 그 역할을 할 수 있는 사람은 저밖에 없었어요. 그냥 이렇게 사는 게 ‘운명’이거니 했죠.”

‘희생犧牲’. 어떤 목적을 위해 목숨ㆍ재산ㆍ이익을 바치거나 버리는 행위를 일컫는 말이다. 사전적 정의에서 보듯, 어떤 희생이든 ‘목적성’을 내포하고 있다. 무언가를 위해 ‘자신을 버리는 게’ 희생이다. 하지만 엄마에겐 희생을 선택할 여유도, 겨를도 없었다. 희생의 뜻을 모르는 나이 때부터 부모님을 위해, 두 동생을 위해 자기 삶을 ‘후순위’로 밀어냈다.

“‘희생해야 한다’는 강박감은 참 건강하지 않은 생각이었던 것 같아요. 삶이 사라졌기 때문이죠. 지금은 노인복지관에서 물리치료사를 하고 있지만 제 꿈은 사실 ‘특수학교 교사’였어요. 건강하고 멋진 농아학교 선생님이 되고 싶었죠. 그런데 그 꿈도 포기했어요. 부모님을 떠나서 살 순 없었죠. 이렇게 살아왔는데, ‘쑥쑥이’까지 아프니까 정신적으로 힘들더라구요.”

▲ ❶ 엄마를 잡은 쑥쑥이의 작은 손. 이젠 우리가 잡아줘야 한다. ❷ 다름을 인정해야 다양성이 생긴다. 쑥쑥이에게 아름다운 놀이터를 제공해야 하는 건 우리의 의무다.[사진=오상민 작가]

쑥쑥이가 아프니, 엄마는 평생 모르던 감정에 휩싸였다. ‘억울함’이었다. “착하게 살았고, 법도 잘 지켰는데, 왜 나에게만 이런 일이 벌어지는 걸까?” 억울함은 화禍를 불렀고, 화는 욕심을 낳았다. ‘쑥쑥이를 반드시 정상으로 돌려놓겠다’는 심리가 엄마를 지배했다.

# 3장 “진짜 아픈 건 마음이었다”

‘서준敍濬’, 펼칠 서, 깊을 준. 쑥쑥이의 이름이다. “깊은 마음으로 뜻을 펼쳐라”는 마음을 담아 엄마가 지었다. 세상을 깊고 넓게 품으라는 의미였다. 하지만 정작 엄마의 ‘욕심’은 사라지지 않는 불치병 같았다.

엄마는 ‘용하다’는 병원을 일일이 찾아다녔다. 보습에 좋다는 로션이란 로션은 닥치는 대로 사들였다. 다단계 상품도 비싼 값을 주고 구입했다. 쑥ㆍ어성초ㆍ삼백초 등 달이지 않은 약재도 없었다. 쑥쑥이에게 ‘오줌까지 마시게(요로법)’ 했으니, 말 그대로 할 건 다 한 셈이다.

그럴 만도 했다. 의사든, 한의사든, 다단계 장사꾼이든 이구동성으로 이렇게 말했다. “금방 나아요. 6개월이면 족해요.” 억울했던, 아니 절박했던 엄마는 유혹에 취약했다. 유혹은 금세 ‘거짓’으로 드러났지만 ‘엄마가 뭔가를 소홀히 해서 그렇다’ ‘식이요법을 제대로 안 해서 호전되지 않은 거다’는 빈말에 또 속아넘어갔다.

그렇게 2년여가 흐른 2012년. 별다른 차도는 없었다. 쑥쑥이의 각질은 ‘심해지고 괜찮아지고 또 심해지길’ 반복했다. 악순환이었다. 엄마도, 쑥쑥이도 지쳐갔다. 그해 2월, 쑥쑥이의 컨디션이 유독 신통치 않은 날이었다. 우는 아기를 간신히 달래 한의원에 들렀다.

언뜻 봐도 피부가 성치 않은 한 중년 남성이 상담을 받고 있었다. ‘한의사가 장담한 날이 훌쩍 흘렀는데, 기대한 만큼 효과가 나오지 않은’ 모양이었다. 그런데 멀리서 들려오는 한의원 상담사의 냉랭한 말 한마디가 엄마의 폐부肺腑를 찔렀다. “에이, 덜 다녀서 그래요. 식이요법도 잘못 하셨구요. 약 더 드세요. 그럼 나아요.”

어디선가 들었던 뻔한 말. ‘처방엔 문제가 없는데 당신이 잘못해서 그래요’ 였다. “아! 저들은 늘 저런 식이구나. 돈을 벌기 위해 내게 환상을 심어줬구나.” 엄마는 자신의 품에서 새근새근 잠을 자는 쑥쑥이를 봤다. 어찌된 영문인지 피부가 눈에 들어오지 않았다. 쑥쑥이의 아픈 마음이 보였다. “내 아기, 마음이 아팠겠구나.”

▲ 쑥쑥이는 혼자 설 수 있다는 걸 스스로 증명하고 있다. 쑥쑥이도, 엄마도 성장했다. 둘 다 웃음이 많아졌다. [사진=오상민 작가]
엄마는 머뭇거리지 않았다. 곧바로 한의원의 문을 차고 나왔다. 아픈 아기의 아픈 마음을 보지 못한 것 같아 죄책감이 들었다. 어쩌면 엄마는 아이를 위한 삶을 살고 있지 않았을지 모른다. 내 아이를 향해 누군가 곁눈질을 하고, 누군가 수군대는 게 싫었을지 모른다. 엄마는 되뇌었다. “단단해지자. 내가 단단해져야, 아기도 단단해진다.”

# 4장 보물을 세상에 내놓다

그랬다. 엄마의 자존감 회복이 먼저였다. “언젠가부터 저 스스로 ‘집, 직장, 도서관, 교회, 그리고 집’을 반복하고 있더라구요. 쑥쑥이와 함께 밖에도 잘 나가지 않았어요. 쑥쑥이 마음이 다칠까봐 지레 겁을 먹었던 것 같아요.”

엄마는 꽁꽁 숨겨놨던 ‘보물 1호’ 쑥쑥이를 세상에 소개하기로 했다. 먼저 어린이집에 보냈다. 몇몇 어린이집에서 이런 저런 이유를 들면서 거절했지만 엄마는 포기하지 않았다.

“쑥쑥이를 어린이집에 보내는 과정이 쉽지만은 않았어요. 쑥쑥이를 보고 대놓고 난색을 보인 곳도 있었죠. 쑥쑥이가 이틀 동안 울기만 해서 도로 데리고 온 적도 있어요. 그래도 고개를 떨구지 않았어요. 무엇이든 알을 깨고 나올 땐 진통이 따르게 마련이라고 생각했죠. 지금은 어떠냐구요? 잘 다녀요. 제 사정 때문에 어린이집을 두번이나 옮겼는데도 별 탈 없이 적응했어요.”

‘층판상어린선’과 싸운 지 3년. 마음을 내려놓자 상처가 아물었다. 사람이, 세상이 보였다. 어린이집 등원에 성공한 뒤엔 근심이 사라졌다. 지난해엔 엄마가 물리치료사로 일하는 노인복지관에도 쑥쑥이를 데리고 갔다. 남들에겐 티끌처럼 작은 일일지 몰라도 엄마에겐 큰 발걸음이었다.

“참 이상해요. 가까운 사람이 더 어렵더라구요. 배려든 위로든 가까운 사람에겐 받기 싫었어요. 그런데 이 또한 제 아집이더라구요. 가까운 사람이 더 많은 희망을 줬어요.”

▲ 쑥쑥이와 엄마를 성장시킨 건 가족의 사랑이다. [사진=엄마 유은숙 제공]

엄마의 걱정과 달리, 쑥쑥이를 본 직장 동료들은 “잘 왔어”라면서 반겨줬다. 노인복지관에 다니는 할아버지, 할머니들은 “어떡해…”라며 연신 걱정을 늘어놨지만 이내 용돈을 주고, 볼맞춤을 했다. 처음엔 엄마 뒤꽁무니만 쫓아다녔던 쑥쑥이는 조금씩 할아버지, 할머니 품으로 들어갔고, 그럴수록 쑥쑥이의 운동장이 넓어졌다.

엄마가 늘 도움만 주는 줄 알았던 가족들도 든든한 버팀목이 돼줬다. ‘언어치료사’인 동생(유은혜ㆍ28)은 쑥쑥이에게 ‘말의 아름다움’을 가르쳤고, 청각장애인인 부모님은 ‘조용한 즐거움’을 선물했다. 쑥쑥이를 통해 가족은 더 사랑했고, 더 단단해졌다.

# 5장 아직도 끝나지 않은 싸움

무엇이 엄마를 바꿔놓은 걸까. 엄마는 한결 편해진 얼굴로 말했다. “쑥쑥이를 어린이집에 처음 보낼 땐 걱정이 많았어요. ‘제대로 인사나 할 수 있을까’ ‘혹시 혼자 놀지는 않을까’ 이런 걱정들이었죠. 모두 기우杞憂더라구요. 적응만 하면 무엇이든 잘 할 수 있다는 걸 쑥쑥이가 증명한 셈이에요.”

그렇다. 쑥쑥이는 엄마가 낳았지만, 엄마는 쑥쑥이를 통해 인생을 배웠다. 엄마는 “쑥쑥이와 손잡고 ‘자유롭기 위한 준비’를 하는 것 같다”고 말했다.

하지만 엄마와 쑥쑥이가 이겨내야 할 건 아직도 숱하다. 당장 내년엔 쑥쑥이가 초등학교에 가야 한다. ‘익숙하지 않은 무언가’와 또다시 싸워야 한다는 얘기다. 언젠가는 ‘사춘기’도 겪을 거다. 부모 마음에 돌팔매질을 한다는 ‘중2병’이 엄마의 예상보다 빨리 올지도 모른다.

다름을 인정하지 않는 사회, 외모라면 사족을 못 쓰는 사회도 쑥쑥이를 괴롭힐 게 분명하다. 더구나 쑥쑥이는 장애인 등급을 받지 못했다. 아프지 않은 다른 아이들과 똑같은 환경, 똑같은 조건에서 생활해야 한다.

“층판상어린선 환우라고 반드시 장애인 등급을 받는 건 아니더라구요. 이를테면 안면장애처럼 합병 증세가 있어야 하는데, 그런 면에서 쑥쑥이는 무척 건강해요. 천만다행이지만 한편으론 안타깝긴 해요. 사실 층판상어린선 같은 난치병은 한 가정에서 소화해내기 참 어렵거든요.”

그렇다고 정부 지원이 풍족한 것도 아니다. 아이러니하게도 극희귀질환인 층판상어린선은 ‘희귀ㆍ난치성 질환자 의료비 지원사업(보건복지부)’의 대상이 아니다. 올 3월 ‘희귀질환 산정특례제도(보건복지부)’에 층판상어린선이 포함됐지만 환자들에게 큰 도움이 될지는 미지수다.

이 특례제도의 목적은 건강보험에서 환자 본인이 부담하는 비용을 10% 낮춰주는 것이다. 하지만 별다른 치료법이 없는 층판상어린선 환자들에겐 ‘그림의 떡’일 수 있다.

엄마는 조용한 목소리로 꼬집었다. “정기검진을 받을 때를 제외하곤 건강보험이 적용되는 병원에 갈 일이 그렇게 많지 않아요. 층판상어린선 환자들에게 필요한 건 ‘보습제’예요. 피부를 항상 촉촉하게 해줘야 하기 때문이죠. 그런데 정작 보습제는 ‘비보험’이에요. 좀 더 세심하게 신경 썼더라면 좋은 정책이 나왔을 텐데, 조금 아쉬워요.”

# 6장 쑥쑥이의 용감한 첫발

찬바람이 조금씩 불어오던 올 11월 14일. 서울 여의도 국회의원회관 2층 로비에선 ‘층판상어린선의 인식 개선을 위한 사진전’이 열렸다. 동그라미재단, 바라봄사진관이 후원한 이 사진전을 위해 엄마는 동분서주했다. 그 누구보다 엄마가 용기를 내서 성사된 프로젝트였다. 엄마는 사진전을 찾은 국회의원을 비롯한 수많은 사람들 앞에서 이렇게 말했다.

“층판상어린선 환자들은 막으로 싸인 피부를 갖고 있어요. 그래서 피부에 고름이 차기도 하고, 피가 나기도 하죠. 한여름에는 피부가 늘어져 활동하기도 어렵죠. 하지만 정말 힘든 건 사람들의 ‘시선’이에요. 우리 아이들이 사진의 모습처럼 밝은 미소를 영원히 간직할 수 있었으면 좋겠어요.”

▲ 쑥쑥이가 자신이 스케치한 그림 엽서를 관람객에게 나눠주고 있다(사진 위). 이 그림의 제목도 쑥쑥이가 지었다. 왼쪽 위부터 시계방향으로 화려한 꼬리, 비가 그친 날, 물고기 행진, 날치의 사생활, 꽃게의 집게는 참 멋져, 꽃무늬 물고기들. [사진=오상민 작가]

그때 쑥쑥이는 뒤늦게 찾아온 방문객들에게 작은 그림 6개가 담긴 ‘물고기 꿈 속 세상’이라는 엽서를 나눠주고 있었다. 낯선 곳에만 가면 엄마 품을 떠나지 않던 쑥쑥이에게 일어난 ‘놀라운 변화’였다.

쑥쑥이는 작은 연설을 마친 엄마의 귀에 대고 속삭였다. “엄마! 말은 못하겠는데, 엽서를 나눠줄 순 있겠어.” 엄마는 미소를 머금었다. 쑥쑥이는 용감한 첫발을 내디뎠다. 이제 사람이, 세상이 변하면 된다.

 

글=이윤찬 더스쿠프 기자
chan4877@thescoop.co.kr

사진=오상민 천막사진관 작가
studiotent@naver.com

 

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