인터뷰 윤현진 ALS-Chat 대표
루게릭병 환자 위한 영우글자판
루게릭병 앓던 할머니 위한 아이디어
일반 글자판 대비 10배 빠른 소통

# 몸의 근육이 서서히 굳어가는 루게릭병 환자가 마지막까지 움직일 수 있는 건 눈꺼풀이다. 눈깜박임만이 유일한 소통 수단이란 거다. 그래서 루게릭병 환자는 ‘글자판’이나 ‘안구 마우스’로 소통한다. 당연히 쉽지 않다. 글자판은 글자를 조합하는 시간이 오래 걸리고, 안구 마우스는 비싼 데다 정확도가 떨어진다. 

# 올 2월 스물한살 청년이 이런 한계를 극복한 ‘앱’을 만들어 론칭했다. 기존보다 10배 빠르게 글자를 조합할 수 있는 ‘영우글자판’을 응용한 앱이다. 흥미롭게도 ‘영우글자판’은 이 청년이 고등학교 1학년 때 개발했다. 2019년 국내 특허로 등록됐고, 2020년엔 해외(미국ㆍ일본)에 특허 출원했다. 

# 그는 왜 루게릭병 환자를 위한 ‘영우글자판’과 ‘앱’을 만들었을까. 더스쿠프(The SCOOP)가 청년창업가 윤현진(21) ALS-Chat 대표의 이야기를 들어봤다. 

윤현진 대표는 “ALS-Chat이 환자가 느끼는 소외감을 줄여주는 매개체가 됐으면 좋겠다”고 말했다.[사진=천막사진관]
윤현진 대표는 “ALS-Chat이 환자가 느끼는 소외감을 줄여주는 매개체가 됐으면 좋겠다”고 말했다.[사진=천막사진관]

안녕…. 우리가 일상에서 흔히 사용하는 두 음절의 단어. 누군가에겐 이 짧은 한마디를 전하는 데도 30분 넘는 시간이 필요하다. 몸의 근육이 서서히 마비되는질환 ‘루게릭병(ALSㆍAmyotrophic Lateral Sclerosis)’을 앓는 환자들이 대표적이다. 루게릭병은 감각신경이나 의식은 그대로인데 운동신경세포만 선택적으로 파괴되는 희귀질환이다. 말기에는 구음 마비가 진행돼 말로는 의사소통이 어렵고 오로지 ‘눈(안구)’을 통해서만 소통할 수 있다. 

이런 루게릭병 환자의 소통을 돕기 위한 보조도구는 ‘글자판’ ‘안구 마우스’ 등이 있다. 하지만 이들 도구는 뚜렷한 한계를 갖고 있다. ‘글자판’은 보호자가 모음과 자음을 하나씩 손으로 짚으면서 단어를 조합해야 하다 보니 시간이 오래 걸린다. ‘안구 마우스’는 환자의 눈동자를 마우스 삼아 컴퓨터로 글자를 입력하는 방식인데, 가격이 비싸고 고령의 환자가 사용하기엔 어렵다는 단점이 있다. 


일반인에겐 별문제가 아닌 듯하지만, 루게릭병 환자가 있는 가족에겐 뼈아픈 한계다. 보조도구론 의사소통이 쉽지 않은 데다, 루게릭병 환자 스스로도 좌절하거나 포기하는 사례가 숱해서다.

지난해 루게릭병 환자를 위한 10배 빠른 ‘영우글자판(ALS-Chat)’을 개발해 올 2월 론칭한 윤현진(21) 대학생 창업가(ALS-Chat 대표)도 이런 한계 때문에 눈물을 흘린 날이 숱하다. 윤현진 대표가 중학생 때 할머니가 루게릭병 진단을 받으면서 환자와 가족들이 겪는 어려움을 몸소 겪었기 때문이다.

“우리 가족은 할머니와 소통하기 위해 글자판을 이용했어요. 하지만 단어 하나를 만드는 데도 너무 오랜 시간이 걸리다 보니 할머니가 힘들어하셨죠. 어떻게든 대화를 이어나가려던 아버지가 눈물 흘리시는 모습을 보면서, 할머니와 좀 더 수월하게 대화할 수 있는 방법이 없을까 고민하게 됐습니다.” 그렇게 개발한 영우글자판으로 루게릭병 환자와 가족들을 돕고 싶다는 윤현진 대표. 더스쿠프(The SCOOP)가 그의 이야기를 들어봤다. 

✚ 어떻게 루게릭병 환자를 위한 글자판을 개발하게 됐나요. 
“중학교 1학년 때 할머니가 루게릭병 진단을 받으셨어요. 지금도 그렇지만 루게릭병은 발병 원인을 모르고 치료제도 없는 희귀병이에요. 말기에는 온몸이 굳어서 눈동자만 움직일 수 있죠. 실제로 그 시기에 할머니가 가족과 소통하는 데 어려움을 겪으셨어요. 소통이 힘들다 보니 할머니가 소외감을 느끼실 것 같아 마음이 쓰였는데, 이게 개발의 출발점이 됐어요.”

✚ 할머니와 어떻게 소통하셨나요?
“일반적으로 루게릭병 환자와 소통하는 데 많이 쓰는 글자판을 사용했어요. 모음과 자음을 한자씩 가리키면서 할머니가 눈꺼풀을 깜박이신 글자를 조합해 나가는 방식이었죠.”

✚ 할머니도 가족들도 쉽지 않은 과정이었겠어요. 

“‘사랑’ ‘안녕’ 같은 짧은 단어 하나를 완성하는 데도 30분이 넘게 걸리다 보니 많이 힘들어하셨어요. 나중엔 할머니가 지치셨는지 대화를 포기하시는 모습도 보이셨어요. 눈을 감거나 글자판을 외면하셨죠. 그런 할머니를 바라보는 가족들도 힘들어했고요. 그래서인지 자연스럽게 할머니와 소통할 수 있는 방법을 고민하는 날이 많아졌습니다.” 

윤현진 대표는 여러 창업 경진대회에서 수상했다. 사진은 지난 6월 ‘부천 단비 학생 아이디어 경진대회’ 시상식. [사진=더스쿠프 포토]
윤현진 대표는 여러 창업 경진대회에서 수상했다. 사진은 지난 6월 ‘부천 단비 학생 아이디어 경진대회’ 시상식. [사진=더스쿠프 포토]

✚ 안구 마우스는 사용해보지 않으셨나요? 
“한 대기업이 사회공헌 차원에서 지원해준 안구 마우스를 사용해 봤어요. 웹캠·컴퓨터를 연결한 후 눈동자를 인식해 마우스 커서처럼 사용하는 방식이죠. 하지만 일반인인 제 아빠조차 사용하기가 어렵더라고요. 마우스 커서가 너무 빨리 움직이는 데다 글자판이 키보드와 같은 방식이어서 글자를 선택하는 게 여간 어렵지 않았죠. 당연히 할머니가 사용하시기엔 너무 어려웠어요.”

✚ 그래서 어떤 글자판 아이디어를 떠올리셨나요. 
“기존 글자판은 평면적이에요. 하나의 글자판에 자음과 모음이 쭉 나열돼 있다 보니 환자의 눈동자 방향을 파악하는 게 어렵죠. 더구나 보호자가 먼저 글자를 짚고 환자가 눈을 깜박해 응답하는 ‘보호자 중심’의 소통 방식이었어요. 그래서 입체적인 글자판을 만들면 어떨까 생각했습니다.” 

✚ 좀 더 구체적으로 설명해 주신다면요. 
“육각형 모양의 글자판을 생각했어요. 환자의 눈동자 방향을 파악하기 쉽도록 하기 위해서죠. 자음 글자판을 예로 들어볼게요. 2시, 4시, 6시, 8시, 10시 방향에 자음을 순서대로 나눠서 배치하는 거예요. 10시 방향엔 ‘ㄱㄴㄷㄹ’ 2시 방향엔 ‘ㅁㅂㅅㅇ’ 식으로요. 할머니가 눈동자로 10시 방향(ㄱㄴㄷㄹ)을 가리키시면 ‘세부 자음판’으로 넘어가는 거죠.”

✚ 세부 자음판으로 넘어간 이후엔 어떻게 되나요.
“세부 자음판의 경우 10시 방향엔 ‘ㄱ’ 2시 방향엔 ‘ㄴ’ 8시 방향엔 ‘ㄷ’ 4시 방향엔 ‘ㄹ’이 씌어 있어요. 할머니가 2시 방향을 가리키시면 ‘ㄴ’이 선택되고 그럼 모음판으로 넘어가는 거죠. 이렇게 전체 글자판과 세부 글자판 여러 개를 책처럼 넘기는 형식으로 만드는 아이디어를 구상했습니다.” 

✚ 자음과 모음을 일일이 짚어야 하는 기존 방식보다 훨씬 빨라졌겠군요. 
“맞아요. 환자 상황에 따라 다르지만 일반적으로 단어 하나를 조합하는 데 3~4분이 걸린다고 해요. 제가 생각한 글자판을 이용하면 두 음절 단어를 만드는 데 20초 정도 소요되더라고요. 무엇보다 환자가 눈동자 방향으로 의사를 표현하는 ‘환자 위주의 소통’ 방식이라는 데 차이점이 있습니다.” 

이렇게 한땀 한땀 개발한 글자판에 윤 대표는 할머니 존함인 ‘영우’란 이름을 붙였다. 영우글자판이 획기적인 건 기존 글자판 대비 10배 빠른 소통이 가능하다는 점이다. 

✚ 아이디어를 처음 떠올린 게 고등학교 때라고요. 
“네, 1학년 때 처음 만들었어요. 저희 가족들이 생각하기엔 좋은 아이디어였거든요. 고가의 환자용 안구 마우스를 구입하기가 부담스러운 가정에 보급한다면 도움이 되지 않을까 생각했어요. 그러다 우연한 기회로 이듬해 서울시 학생과학발명품 경진대회(2018년)에서 입상하면서 루게릭병 환자들에게 도움이 될 수 있을 거란 확신을 갖게 됐죠.”

✚ 할머니와 대화하는 데도 훨씬 수월해졌겠군요. 
“아쉽게도 할머니와 직접 대화하는 데 사용해보지는 못했어요. 영우글자판이 완성되기 1년 전에 할머니가 돌아가셨어요. 하지만 그 과정들이 아이디어를 구체화하고 발전시키는 데 원동력이 됐다고 생각합니다.” 

할머니가 눈을 감으신 뒤 영우글자판은 가족 사이에서 잠시 잊혔다. 윤 대표도 고3이 되면서 신경을 쓸 여력이 없었다. 그랬던 영우글자판이 윤 대표에게 다시 돌아온 건 지난해 대학에 들어간 직후였다. 

“대학에 입학하니까 아버지가 루게릭병을 앓는 환자와 가족에게 영우글자판을 선물하는 건 어떠냐고 제안하셨어요. 그래서 정부지원사업에 신청했는데, 중소벤처기업부와 창업진흥원이 운영하는 ‘2020 예비창업패키지’에 선정되면서 전환점을 맞았습니다.”

ALS-Chat은 휴대전화 카메라로 환자의 눈동자를 인식해 환자가 직접 글자를 완성하는 서비스를 개발하고 있다.[사진=게티이미지뱅크]
ALS-Chat은 휴대전화 카메라로 환자의 눈동자를 인식해 환자가 직접 글자를 완성하는 서비스를 개발하고 있다.[사진=게티이미지뱅크]

2020 예비창업패키지에서 진행한 프로젝트의 핵심은 영우글자판을 앱으로 만드는 거였다. 윤 대표의 전공은 VR게임앱학이었지만 아직 1학년이어서 경험도 기술도 턱없이 부족했다. 예비창업패키지에 선정된 건 다행이었지만 진통의 연속이었던 셈이다. 

✚ 앱으로 만드는 과정이 어렵지 않았나요. 
“사업 기간이 지난해 4~12월로 정해져 있어 마음이 급했어요. 경험은 부족한데 기간 내 성과를 내야 한다는 부담이 컸죠. 4월부터 8월까지는 기획하는 데 많은 시간을 할애했습니다. 기존 영우글자판을 모바일로 옮기는 거라서 큰 틀에선 차이가 없었지만 부분적으로 보완을 해야 했죠.  또 앱 시장이 전세계를 대상으로 하는 만큼 다른 언어로도 이용할 수 있도록 했어요. 우선 영어와 일본어 기능을 탑재했습니다.” 

✚ 다른 언어까지 아우르기가 쉽지 않았을 것 같은데요. 
“영어는 알파벳 순서대로 배치하다 보니 큰 어려움은 없었어요. 일본어의 경우 어머니가 일본어를 전공하셔서 도움을 받았습니다. 히라가나를 한글과 같은 방식의 글자판으로 만들었어요. 사실 더 많은 사람이 이용하기 위해선 중국어 기능을 탑재하는 게 좋겠죠. 하지만 언어가 워낙 복잡하다 보니 쉽지가 않더라고요. 중국어 글자판을 만들기 위한 아이디어도 생각 중이에요.” 

✚ 앱은 직접 개발했나요. 

“제 전공이 VR게임앱학이지만 아직까지는 배우는 단계여서 부족함이 많아요. 그래서 앱 개발은 외주업체에 맡겼어요. 8월부터 한달간 앱을 개발하고 UI(User Interface)를 개선하는 과정을 거쳐 12월에 앱을 완성했습니다.” 

이런 과정을 거쳐 윤 대표는 자신이 개발한 영우글자판을 앱에서 구현해냈다. 방식은 영우글자판과 유사하다. 환자의 눈동자를 보고 보호자가 앱을 ‘터치’하는 방식이다. 종이를 넘기는 게 ‘터치’로 바뀐 셈이다. 이 앱이 바로 윤 대표가 지난 2월 론칭한 ALS-Chat이다. 현재 안드로이드와 IOS 버전으로 무료로 제공되고 있는데, 사용자는 400여명이다. ALS는 루게릭병의 ‘명칭’에서 따왔다. 

✚ 현재 베타 서비스를 무료로 이용할 수 있는데요. 어떤 기능이 있나요. 
“말씀드렸듯 한국어, 영어, 일본어 등 3개 국어로 제공하고 있습니다. 자동완성 기능도 탑재했어요. 환자가 자주 사용하는 단어를 화면에 띄워 좀 더 쉽게 단어를 완성할 수 있도록 했죠. 환자가 만든 단어를 ‘카카오톡’으로 공유하는 기능도 넣었습니다. 아직은 보호자의 도움을 필요로 하지만 향후 서비스를 고도화해 환자가 직접 메신저로도 소통할 수 있도록 만들 계획입니다.” 

✚ 지금은 보호자가 앱을 터치해야 하죠? 
“네, 아직까진 그래요.” 

✚ 그럼 환자가 눈동자로 앱을 터치할 수 있게 만드는 게 궁극적인 목표인가요? 
“그렇습니다. 휴대전화 카메라가 환자의 눈동자를 인식하고, 움직임을 파악해 직접 글자판을 선택할 수 있도록 하는 거예요. 안구 마우스처럼 눈을 깜박거리면 글자판이 터치되는 방식이죠. 지금 앱의 고도화 작업을 진행 중이에요.”

✚ 한가지 궁금한 게 있어요. 어차피 소통의 도구라면 보호자가 ‘앱’을 터치하면 괜찮지 않나요? 굳이 고도화 작업을 진행하는 이유가 궁금해요. 
“사실 환자가 대화를 하려면 대화 상대인 보호자가 있어야 하니까, 지금처럼 사용해도 무리는 없을 거예요. 하지만 보호자가 항상 옆에 있기는 어렵잖아요. 환자가 혼자 있을 때에도 뭔가를 말하고 싶을 수도 있고요. 그래서 환자 스스로 눈동자로 글자를 입력할 수 있다면 더 좋을 거라고 생각했습니다.” 

✚ 앱이 업그레이드된다면 얼마나 많은 사람이 혜택을 받을 수 있을까요. 
“국내 루게릭병 환자 수는 4500~5000명, 전세계적으로는 10만명 정도로 추산돼요. ALS-Chat은 루게릭병 환자뿐만 아니라 다른 운동성 질환(파킨슨병ㆍ구음장애ㆍ뇌성마비 등)을 겪는 환자도 이용할 수 있을 거라고 생각해요. 많게는 국내 10만여명, 전세계 1000만여명 사람들에게 도움이 될 수 있을 거라고 기대합니다. 앱이 완성되면 구독 형태로 제공할 생각이에요.” 

ALS-Chat의 영우글자판은 윤현진 대표의 할머니 성함을 따서 만들었다. 기존 글자판 대비 10배 빠른 소통이 가능하다.[사진=더스쿠프 포토]
ALS-Chat의 영우글자판은 윤현진 대표의 할머니 성함을 따서 만들었다. 기존 글자판 대비 10배 빠른 소통이 가능하다.[사진=더스쿠프 포토]

✚ ALS-Chat과 비슷한 서비스는 없었나요. 
“앞서 말씀드렸던 것처럼 글자판이나 안구 마우스 정도가 전부였어요. 좀 더 개발되지 않았던 건 아마도 루게릭병 환자가 오래 생존하는 경우가 드물었기 때문이라고 생각해요. 우리가 잘 아는 물리학자 스티븐 호킹(1942~2018년)은 루게릭병을 앓고도 50여년을 생존했어요. 하지만 극히 드문 케이스죠. 사람마다 차이가 있지만 대개 발병 후 3년 정도 생존한다고 해요. 그러다 보니 이 분야에 관심이 적을 수밖에 없었던 것 같아요.” 


✚ 앞으로 ALS-Chat에 추가하고 싶은 서비스가 있다면요. 
“지금 서비스는 구음 마비가 된 환자들을 위한 서비스예요. 구음마비 진행 전 단계에는 손을 사용할 수 있어요. ‘조이스틱’을 사용해 환자가 글자판을 선택할 수 있게 한다면 좀 더 편리하겠죠. 가능하다면 말기 이전 단계의 환자를 위한 서비스도 개발하고 싶습니다.” 

✚ 끝으로 전하고 싶은 말씀이 있다면요. 
“저는 참 운이 좋은 사례예요. 영우글자판이 아이디어에 그칠 수 있었지만 여러 지원을 받은 덕분에 여기까지 왔죠. 하지만 많은 청년이 좋은 아이디어를 갖고도 여력이 부족해 구현하지 못하는 경우가 많아요. 여러 아이디어 경진대회가 진행되고 있지만 대부분 거기까지죠. 사회적 약자를 위한 아이디어일수록 실체로 만들어내는 게 중요하다고 생각해요. 다른 여러 청년의 좋은 아이디어가 실현될 수 있도록 관심과 손길이 이어졌으면 좋겠습니다.”  

이지원 더스쿠프 기자 

jwle11@thescoop.co.kr

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